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Leggi sulla disabilità

Legge quadro sulla disabilità: cosa prevede

Gen 9, 2022

La legge che delega il Governo a riformare completamente sulla base di nuovi criteri la normativa in materia di disabilità è in vigore dal 31 dicembre 2021

Il ddl delega che attribuisce al Governo il compito di predisporre una legge quadro sulla disabilità, che è anche uno degli obiettivi del PNRR, è stato approvato in via definitiva dal Senato il 20 dicembre 2021. La legge n. 227/2021 (Legge-22-dicembre-2021-n.-227) è entrata in vigore il 31 dicembre 2021.

Disabilità: legge in vigore dal 31 dicembre 2021

Il ddl delega che attribuisce al Governo il compito di predisporre una legge quadro sulla disabilità, che è anche uno degli obiettivi del PNRR, è stato approvato in via definitiva dal Senato il 20 dicembre 2021. La legge n. 227/2021 (sotto allegata) è entrata in vigore il 31 dicembre 2021.

Revisione e riordino della normativa

Con la delega al Governo in materia di disabilità si vuole procedere alla revisione e al riordino dell’intera normativa nel rispetto delle indicazioni della Convenzione Onu e della risoluzione del Parlamento

europeo del 7 ottobre 2021 sulla protezione delle persone con disabilità e in attuazione dei principi sanciti dagli articoli 2, 3, 31 e 38 della Costituzione.
La delega si pone lo scopo di proteggere le persone con disabilità anche attraverso una valutazione trasparente e agevole della loro condizione, di consentire loro il pieno esercizio dei diritti politici e sociali e di condurre una vita indipendente e inclusiva sia a livello sociale che lavorativo. Al disabile deve essere garantito il diritto di accedere a tutti i servizi, al pari di tutti gli altri cittadini, di avere le stesse opportunità, di non essere discriminato e di potersi autodeterminare.
Criteri per l’accertamento della disabilità

Il punto da cui partire è la fase di accertamento della disabilità, così come l’adozione di una nozione di disabilità, che deve essere “coerente con l’articolo 1, secondo paragrafo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, anche integrando la legge 5 febbraio 1992, n. 104.”

Occorre poi introdurre disposizioni che prevedano una valutazione della disabilità di base a cui ne segue una multidimensionale eventuale al fine di pensare e attuare un progetto personalizzato attivabile direttamente dal disabile o da una persona che lo rappresenti. Per la realizzazione di questo progetto si rende necessario procedere alla collaborazione e al coordinamento di diversi soggetti che si occupano della programmazione di tipo sociale, assistenziale e sanitaria a vari livelli, con il coinvolgimento degli enti del Terzo settore.

Progetto individuale che non può prescindere da risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, sia pubbliche che private, attivabili anche all’interno della comunità territoriale per attuare il progetto, stabilendo ipotesi in cui lo stesso, in tutto o in parte, possa essere autogestito. Figure professionali che avranno un ruolo chiave perché a loro spetterà collaborare e monitorare l’attuazione concreta del progetto da parte del disabile e che devono rappresentare un punto di riferimento anche per i familiari di quest’ultimo, ferma restando la facoltà del disabile di autogestire il proprio progetto.

Tutto questo sarà possibile grazie anche all’introduzione di processi di valutazione e di archiviazione dei dati interamente informatizzati.

Riqualificazione dei servizi pubblici

Per la realizzazione dell’inclusione e dell’accessibilità del disabile a una vita che nel quotidiano lo renda parte integrante della società si vuole procedere a una riqualificazione dei servizi pubblici in materia d’inclusione e accessibilità. A tal fine si rende necessario, tra l’altro, individuare presso ciascuna PA una figura dirigenziale a cui spetta la programmazione strategica della piena accessibilità, sia fisica che digitale da parte delle persone con disabilità, nominare un responsabile del processo d’inserimento delle persone con disabilità nell’ambiente di lavoro. Di disabili sarà necessario inoltre tenere in materia di Carte dei Servizi e di ricorsi per l’efficienza della PA.
Garante nazionale della disabilità

Prevista poi l’istituzione della figura del Garante nazionale delle disabilità, un organo indipendente e collegiale, che sarà una figura di riferimento per i disabili, i quali potranno segnalare e denunciare le violazione dei loro diritti. Compito del Garante comunque sarà anche quello di formulare raccomandazioni e pareri alle PA segnalate nello specifico dal disabile e promuovere campagne di sensibilizzazione e di comunicazione per creare una cultura del rispetto dei diritti dei soggetti colpiti da disabilità. Costui dovrà inoltre:

vigilare sul rispetto dei diritti e sulla conformità alle norme e ai principi stabiliti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, dalla Costituzione, dalle leggi dello Stato e dai regolamenti;
verificare e accertare la presenza di fenomeni discriminatori, con la facoltà di chiedere alle PA i documenti necessari allo svolgimento delle funzioni di sua competenza;
inviare con cadenza annuale una relazione sul lavoro svolto alle Camere, al Presidente del Consiglio dei ministri e all’Autorità politica delegata in materia di disabilità.

L’evoluzione dell’inclusione scolastica in Italia

Gen 9, 2022

L’evoluzione dell’inclusione scolastica in Italia
Il concetto di inclusione scolastica entra nel dibattito pedagogico italiano negli anni ’90. Successivamente, si concretizza il passaggio da un approccio basato sull’integrazione degli alunni con disabilità a un modello di didattica inclusiva orientato al pieno sviluppo formativo di tutto il gruppo classe. Il Decreto Inclusione rappresenta solamente l’ultima tappa di questa rivoluzione educativa che mette al centro il valore della diversità come occasione di crescita per tutti gli alunni.

Dall’integrazione all’inclusione nella scuola italiana
Il concetto di inclusione nella scuola italiana è relativamente recente e rappresenta l’ultima tappa dell’evoluzione nel dibattito sulla pedagogia inclusiva. Per comprendere l’attuale fase nella scuola italiana, occorre partire da un importante chiarimento, integrazione non è sinonimo di inclusione.

L’integrazione scolastica può essere letta come l’obiettivo di una strategia didattica per la partecipazione e il coinvolgimento delle persone con disabilità. Con il termine “inclusione”, ci si riferisce invece a una strategia finalizzata alla partecipazione e al coinvolgimento di tutti gli studenti, con l’obiettivo di valorizzare al meglio il potenziale di apprendimento dell’intero gruppo classe. Con il passaggio dall’integrazione all’inclusione si sposta quindi più in là il raggio d’azione della didattica, inserendosi perciò in un contesto educativo di sempre maggiore complessità.

In Italia, a livello scolastico e pedagogico, il concetto di inclusione viene adottato dall’inglese solamente negli anni ’90. Il passaggio non rappresenta solamente un cambiamento terminologico, bensì un’innovazione concettuale e di impostazione istituzionale. L’obiettivo è quello di mettere al centro della scuola il valore della diversità, come occasione di crescita data dall’interazione con una persona con disabilità o con altri tipi di disturbi, che possono essere anche passeggeri.

Si supera così l’idea di una “normalità” della didattica basata sull’omogeneità di chi apprende, passando invece alla visione di classe come realtà caratterizzata da una ampia pluralità di bisogni e necessità individuali. I problemi relativi alla didattica verso persone con disabilità, infatti, non sono altro che una specifica manifestazione di problemi che pongono, in maniera diversa e a volte mascherata, anche gli altri alunni. A livello didattico, la conseguenza più importante di questa evoluzione nel dibattito pedagogico è il superamento dell’illusione che sia possibile una strategia didattica standardizzata. La didattica inclusiva deve essere intesa perciò come una trasformazione dell’ambiente educativo che coinvolge e favorisce l’intera comunità scolastica, non solamente l’alunno con disabilità.

Le tappe fondamentali dell’inclusione nella normativa scolastica italiana
L’attuale assetto di strumenti e pratiche che garantiscono l’inclusione di tutti gli alunni nelle scuole italiane è il frutto di una stratificazione normativa lunga decenni. Un percorso complesso, fatto di piccoli passi e di grandi balzi in avanti.

Le linee guida del 2009
È impossibile parlare di inclusione scolastica senza citare uno dei documenti pedagogici e normativi più importanti a livello didattico, ovvero le Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità del 2009. È con questo documento, infatti, che si gettano le basi per l’utilizzo dell’ICF (International Classification of Functioning) come modello di riferimento per la classificazione della disabilità. Con l’adozione dell’ICF, elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2010, si tengono in considerazione tutti i fattori contestuali del processo educativo, sposando quindi un approccio di tipo “ecologico” (ovvero che dà la giusta importanza all’ambiente educativo) come punto di partenza per l’inclusione scolastica. Nelle Linee Guide del 2009 si stabiliscono così due concetti fondamentali:

l’accettazione delle diversità presentate dagli alunni disabili come fonte di arricchimento;
l’importanza di prestare attenzione ai bisogni di ciascuno, non solamente quindi alle esigenze degli alunni affetti da particolari disturbi.
La legge 170/2010
Il successivo passaggio normativo è rappresentato dalle “Nuove norme in materia di disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) in ambito scolastico” contenute nella Legge 170/2010. È con questa legge che si concretizza l’approccio innovativo dell’inclusione scolastica e si definiscono tutti gli strumenti e le metodologie per consentire il pieno sviluppo del processo formativo a partire dalla singolarità e complessità di ogni persona. Al centro di questa strategia, vengono così inserite la personalizzazione e l’individualizzazione dell’offerta didattica.

La Direttiva sui BES del 2012
Nel 2012, la necessità di dare sempre più centralità agli studenti ha portato il Miur a redigere una specifica Direttiva Ministeriale intitolata “Strumenti di intervento per alunni con Bisogni Educativi Speciali (BES) e organizzazione territoriale per l’inclusione scolastica”, in cui si riconosce la possibilità che un alunno presenti esigenze didattiche particolari anche in assenza di DSA. Di conseguenza, si organizzano criteri didattici inclusivi per tutti quegli studenti che presentano difficoltà dovute a cause socio-ambientali, culturali o familiari. Questo passaggio ha rappresentato sicuramente una rivoluzione culturale per l’istituzione scolastica, soprattutto per il potenziamento della cultura dell’inclusione che ne consegue.

Il Decreto Inclusione 2017 – 2019
Il Decreto inclusione rappresenta l’ultima tappa, in ordine di tempo, del percorso verso la realizzazione dell’inclusione scolastica. La sua prima stesura è del 2017, modificata poi nel 2019. Con questo decreto, il governo ha introdotto importanti modifiche, consolidando e approfondendo la scelta per la personalizzazione della didattica. Tra le altre cose, viene dato maggior peso al ruolo delle famiglie, si creano i Gruppi di Inclusione Territoriale e i Gruppi di lavoro operativi per l’inclusione. Il nucleo della riforma è sicuramente concentrato nei Piani Educativi Individualizzati (PEI), che vengono così ad essere gli strumenti fondamentali con cui il consiglio di classe è tenuto a disegnare un piano didattico specifico per ogni alunno disabile.

DA FISH UNA PROPOSTA DI LEGGE PERCHE’ L’INCLUSIONE SCOLASTICA NON SIA PIU’ UN’IPOTESI ASTRATTA

Gen 9, 2022

Riusciremo finalmente a dare un senso concreto alla nostra legge sull’inclusione scolastica che, come è noto, “tutto il mondo ci invidia” ? Il problema di un corretto impiego del sostegno scolastico è annoso, soprattutto le famiglie con ragazzi nello spettro autistico sanno bene come sia vano immaginare allo stato delle cose una corretta e reale inclusione del proprio figlio. La migliore delle ipotesi è trovare un insegnate formato, coscienzioso e con sufficiente autorevolezza per porsi come interlocutore con il corpo docenti e con il dirigente scolastico. Non è detto che ciò non avvenga ma quasi sempre come eccezione, dovuta a una fortunata alchimia tra serio e competente impegno individuale e un insieme di insegnanti, genitori e ragazzi che permettono di mettere in atto un percorso utile e didatticamente importante per tutti.

La regola che ben conosciamo è quella di una mancanza di formazione base sulla gestione della neurodiversità, un atteggiamento di fastidio da parte degli insegnanti curricolari che vedono la presenza del disabile psichico e relazionale come un impedimento a svolgere il loro lavoro. La maggior parte degli studenti nello spettro ha passato un periodo scolastico non all’altezza di quello di cui avrebbero diritto. L’argomento dei docenti di sostegno “specializzati” è sempre stato considerato tabù, come se fosse la condanna a rimanere a vita in una sotto-categoria di docenti. E’ noto invece che per moltissimi passare per il sostegno è un escamotage per accedere alla condizione di docente di ruolo, un impegno quindi transeunte, affrontato con una formazione farsa, mirato a trovare prima possibile la sede più opportuna per le proprie aspirazioni.

Finalmente si è concretizzata una Proposta di Legge sulla Continuità didattica dei docenti di sostegno e altre norme che mirano a rendere la scuola concretamente inclusiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità. La Proposta di Legge è stata presentata presso il Ministero dell’Istruzione da una delegazione della Federazione FISH, che il sottosegretario Sasso si è impegnato a fare propria. Oltre a specifiche classi di concorso per il sostegno, pur con la possibilità della mobilità professionale, il testo si occupa tra l’altro anche delle scuole paritarie e degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione

«Si tratta – spiega Vincenzo Falabella, presidente della Fish – di una proposta normativa presentata a nome dell’intero mondo associativo che rappresento e che prevede in primo luogo l’istituzione di nuove ed apposite quattro classi di concorso per il sostegno, riguardanti le scuole di ogni ordine e grado, che porteranno in classe solo docenti specializzati e a tempo indeterminato». Per chi desidererà successivamente spostarsi su una cattedra curricolare per la quale sia abilitato, è prevista la mobilità professionale, sulla base degli appositi concorsi. «Molti attuali docenti per il sostegno, che godono – unici del corpo docente – del privilegio di poter indifferentemente occupare sia i posti curricolari nei quali hanno vinto il concorso che quelli di sostegno, si oppongono alla richiesta dell’istituzione delle apposite classi di concorso per il sostegno con la motivazione che, qualora esse venissero istituite, essi sarebbero “condannati a vita” a fare sostegno, subendo così un logorio psicologico e professionale», si legge nel documento: «A tale obiezione la presente proposta di legge risponde con l’art. 1 comma 3 che per loro, come per tutti i docenti di ruolo, è applicabile l’istituto della “mobilità professionale”, cioè del passaggio di cattedra da sostegno a cattedra comune, purché ne abbiano l’abilitazione e sulla base degli annuali appositi concorsi. Ci sembra questa una ragionevole soluzione per venire incontro alle resistenze di molti docenti di sostegno, che si oppongono oggi a specifiche classi di concorso per non essere “condannati a vita” a fare sostegno», spiega Falabella.

Tra i principi che animano la proposta di legge, nell’ottica del miglioramento dell’inclusione scolastica, c’è innanzitutto quello della continuità didattica, con la previsione che i docenti specializzati a tempo indeterminato per il sostegno didattico non possano, di norma, usufruire della citata mobilità professionale, sino a quando l’alunno con disabilità per il quale siano stati nominati abbia completato il triennio della scuola dell’infanzia, il quinquennio della primaria, il biennio della secondaria di secondo grado e il successivo triennio. A richiesta delle famiglie e dopo valutazione del Dirigente scolastico, inoltre, i docenti a tempo determinato già nominati per un biennio potranno proseguire nell’anno successivo con lo stesso alunno e sulla stessa sede, in coerenza con la loro posizione in graduatoria ovvero a parità di punteggio. «Non si impedisce a quanti, situati positivamente in graduatoria per gli incarichi e le supplenze, di ricevere la nomina; solo che per quell’anno debbono accettare una sede diversa, essendo, quella da loro prescelta, assegnata in base a questa norma speciale al docente che deve assicurare il rispetto del principio della continuità didattica previsto dalla legge di delega n. 107/2015», si legge.

Un passaggio di notevole importanza riguarda le scuole paritarie: la proposta di legge chiede che anche qui gli alunni e le alunne con disabilità abbiano diritto, al pari delle scuole statali, ad avere assegnati dallo Stato i docenti per il sostegno e dalle Regioni e dai Comuni gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione. «Ovviamente la norma comporta aumento di spesa. Però, se si pensa che gli alunni con disabilità attualmente frequentanti le scuole paritarie non superano i 15.000 alunni e si confronta con la spesa per le massicce immissioni in ruolo di decine di migliaia di docenti, si prenderà atto che questa spesa, costituzionalmente legittima e dovuta, rappresenta una spesa assai meno rilevante di quella che lo Stato ed Enti territoriali hanno risparmiato in cinquanta anni di normativa inclusiva realizzata in Italia con la mancata applicazione del comma 4 dell’art 34 della istituzione», afferma il documento.

L’articolo 8 interviene sul tema della formazione iniziale e in servizio dei docenti per il sostegno didattico. Se è nota la carenza di docenti specializzati sul sostegno didattico (sono specializzati oggi solo un terzo degli insegnanti di sostegno), la possibilità di istituire Scuole di specializzazione per il sostegno didattico e per l’inclusione scolastica presso le università che hanno un dipartimento di scienze della formazione, consentirà di formare a ciclo continuo docenti specializzati sul sostegno didattico che potranno poi essere immessi in ruolo sulla base delle facoltà assunzionali determinate da MEF e dal Ministero dell’Istruzione.

Continuità didattica dei docenti di sostegno e altre norme che mirano a rendere la scuola finalmente e concretamente inclusiva per tutti gli alunni e le alunne con disabilità: se ne occupa una Proposta di Legge presentata presso il Ministero dell’Istruzione da una delegazione della Federazione FISH, che il sottosegretario Sasso si è impegnato a fare propria. Oltre a specifiche classi di concorso per il sostegno, pur con la possibilità della mobilità professionale, il testo si occupa tra l’altro anche delle scuole paritarie e degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione

I e

Il testo completo della Proposta di Legge ( testo proposta-di-legge-su-inclusione-e-personale-di-sostegno) . Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishonlus.it.

Conferenza Stato-Regioni 10 maggio 2018 lea autismo

Mag 14, 2018

Può una Conferenza Unificata Stato Regioni approvare un documento in palese contraddizione con una legge di stato la 134/ 2015 e l’art. 60 dei LEA in cui l’autismo era stato appena inserito? No.

E infatti sembra sia stato tutto un grande equivoco di cui l’Ing. Giovanni Marino si scusa, dopo essersi giustamente allarmato non appena ricevuto il testo (orrendamente) emendato che avrebbe fatto precipitare i diritti delle persone autistiche in un buco nero da cui difficilmente saremmo potuti uscire.

Queste le parole dell’Ing. Marino, pres. Angsa Calabria e della Fondazione Marino:

Quindi le conquiste di questi ultimi anni, pur se ancora tutte sulla carta, ancora non sono compromesse!

Adesso avanti perché tutte le Regioni si uniformino e non ci sia più disparità negli interventi soprattutto nella loro tipologia, che deve rispondere all’evidenza scientifica.

fonte:
http://www.angsalazio.org/un-equivoco-o-ma-almeno-adesso-sappiamo-di-non-essere-stati-presi-in-giro/

Allegati

Aggiornamento-Linee-Indirizzo-Disturbi-dello-Spettro-Autistico

Campania, il Consiglio regionale approva la legge sull’autismo

Set 17, 2017

La Consulta regionale per i disturbi neuropsichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza e dello spettro autistico e una rete integrata per i servizi diretti alla diagnosi precoce e alla definizione delle terapie per le persone autistiche. È quanto prevede la legge approvata a maggioranza dal Consiglio regionale della Campania e illustrata all’aula dal consigliere regionale Raffaele Topo (Pd), presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale, in qualità di relatore di maggioranza.

La Consulta istituita dalla legge svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Campania ed è costituita dall’assessore alla Sanità (attualmente il governatore Vincenzo De Luca è commissario per la sanità), l’assessore alle Politiche sociali, l’assessore all’istruzione, l’assessore al Lavoro, il direttore dell’Ufficio scolastico regionale, un rappresentante per ogni associazione o federazione di associazioni, legalmente costituite, di familiari delle persone affette da autismo, operanti sul territorio regionale, un docente universitario in neuropsichiatria infantile.

fonte

http://www.ilmattino.it/napoli/politica/napoli_campania_autismo_legge-3234997.html

Politiche sociali umiliate: tagli pesanti ai Fondi

Mar 6, 2017

“È un pessimo segnale per il futuro delle politiche sociali in Italia. Un colpo assestato dopo aver fatto balenare l’ipotesi di progettare e costruire livelli essenziali di assistenza in ambito sociale validi in tutto il Paese, di definire un Piano per la non autosufficienza, di aprire una stagione in cui l’attenzione all’inclusione sociale fosse significativa e unificante.”

È il commento del Presidente FISH Vincenzo Falabella alla lettura della risposta all’interrogazione parlamentare dell’onorevole Donata Lenzi. Il Ministero del Lavoro conferma che – in seguito ad un’intesa che ha visto convergere Stato e Regioni del 22 febbraio scorso – i trasferimenti di alcuni fondi alle Regioni a statuto ordinario verranno ridotti per esigenze di bilancio.

Fra questi il Fondo più pesantemente colpito è quello Nazionale per le Politiche Sociali che passa nel 2017 da 313 a 99 milioni portandolo vicino al minimo storico. Ma anche il Fondo per le Non Autosufficienze verrà ridotto a 450 milioni, perdendo 50 milioni.

“Nella risposta scritta il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali sembra prendere le distanze da una decisione che indica come assunta da Regioni e Ministero dell’Economia – prosegue Vincenzo Falabella – ma per noi è rilevante l’esito e gli effetti di questa decisione che ha visto protagonisti gli assessori al bilancio ed i presidenti delle Regioni e il MEF. Peraltro lo specifico Tavolo per le non autosufficienze, di cui fanno parte oltre a FISH altre organizzazioni e sindacati, non ha ricevuto alcuna comunicazione di questa grave novità appresa da altri canali. Questo incide negativamente sulla qualità delle interlocuzioni in essere.”

La dura reazione di FISH, a cui è da ritenere ne seguiranno altre, potrebbe mettere in seria difficoltà il Ministro e l’Esecutivo anche su altri temi di rilevanza per le politiche sociali. “Gli effetti di questa intesa, oltre ai danni materiali che si faranno sentire soprattutto nelle regioni del Sud, passano sopra molte teste, oltre a quelle delle persone con disabilità e delle loro famiglie: è lo stesso Parlamento ad essere ignorato. Quei Fondi sono stati incrementati o garantiti dopo ampie discussioni in Camera e Senato. È ai Parlamentari che facciamo appello per avere adeguato sostegno. E lascia stupefatti l’atteggiamento delle Regioni che compensano le loro mancate revisioni della spesa accettando di rinunciare a parti consistenti dei trasferimenti sul sociale. Chiederemo inoltre un confronto tempestivo con il Presidente del Consiglio dei Ministri e con il Ministro dell’Economia.”

Ma la FISH non esclude anche una mobilitazione più ampia e diffusa nel Paese, in ogni singola regione, attorno alla quale conta di trovare ampie convergenze data la gravità politica di quanto accaduto.

fonte

Politiche sociali umiliate: tagli pesanti ai Fondi

Autismo. M5S: “Gravissimo escluderlo da aggiornamento Lea”

Lug 19, 2016

A denunciarlo è la senatrice pentastellata Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “È una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. Quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia”. Ma secondo il ministero i nuovi Lea recepiscono in toto la nuova legge.

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19 LUG – “L’esclusione di una sezione dedicata all’Autismo dallo schema di decreto che aggiorna i Lea è una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. A queste madri e a questi padri, il governo aveva promesso di dare attuazione alla legge con uno stanziamento di 50 milioni di euro per il 2016, ma nell’allegato finanziario dei nuovi Lea di questi soldi non c’è traccia, così come del Fondo per la cura delle persone autistiche, istituito nell’ultima legge di Stabilità proprio grazie a un emendamento del M5S”. A denunciarlo è la senatrice M5S Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

“A che gioco sta giocando il Ministro della Salute? Lo chiediamo direttamente a lei, preannunciandole già da ora che quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia perchè venga corretto e perchè le legittime richieste delle famiglie di ragazzi autistici non rimangano ancora una volta inascoltate” conclude Serra.

Ma dal ministero assicurano che i nuovi Lea recepisno nuova legge su autismo. In ogni caso, in attesa della risposta ufficale del ministero in Parlamento a questa interrogazione, ricordiamo che nella recente conferenza stampa del ministro Lorenzin, nella quale sono state illustrate le novità dei Lea 2016, è stato chiarito che il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

fonte

Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno”

Lug 19, 2016

Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno”

Presentati oggi al Ministero tutte le novità dei nuovi Lea. Dalla revisione dei nomenclatori di protesi e prestazioni specialistiche, passando per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e quelle croniche. E poi ancora nuovi vaccini, screening neonatale, endometriosi, celiachia, autismo (i Lea recepiscono in toto la nuova legge) e la Pma. E poi la svolta sull’appropriatezza. SLIDES NUOVI LEA – VIDEO LORENZIN

14 LUG – “Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione”. Con queste parole il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in conferenza stampa detta i tempi dell’attesissimo Dpcm.

“Nei nuovi lea – ha detto Lorenzin – segniamo un nuovo metodo di lavoro con le categoria coinvolte”. Inoltre una volta approvati “permetteranno di erogare su tutto il territorio le stesse prestazioni già assicurate in alcune regioni”. E “qualora servirò aggiornarli, non servirò aspettare 15 anni, sarà possibile farlo di continuo: ogni anno verranno aggiornati”.

Il Ministro ha poi parlato anche delle risorse. “C’è voluto un tempo molto lungo per i Lea proprio perché abbiamo fatto un lavoro approfondito e secondo le nostre stime 800 mln sono sufficienti. In ogni caso, come tutte le cose nuove i Lea saranno migliorabili e perfettibili”.

Ma ad illustrare tutte le novità dei nuovi Lea ci ha pensato in conferenza stampa il Dg della programmazione del Ministero della Salute, Renato Botti.

Ecco in sintesi le novità:

Il nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale
Il nuovo nomenclatore provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete.

Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale.
– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero)

– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni

– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto ed, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili

– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica)

Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica.
Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere:

– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tasIere adaEate per persone con gravissime disabilità)

– apparecchi acustici a tecnologia digitale attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso)

– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni

– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo

Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il provvedimento prevede un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Revisione dell’elenco delle malattie croniche
Importanti revisioni sono apportate anche all’elenco delle malattie croniche. Ad esempio:

– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”

– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate

Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione. Per alcune particolari mala sono individuate puntualmente in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta

Vaccini.
Vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi)

Screening neonatale.
Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi.
Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni

Celiachia.
La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica. Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.

– sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.

– come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione

Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo.
Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico

Procreazione medicalmente assistita.
Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero. Per il futuro:

– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tu9e le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa.

– Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

Le risorse.
Gli 800 milioni di euro stanziati dalla legge di stabilità vengono, quindi, allocati nei 3 livelli assistenziali, destinando:

– 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni);

– 220 milioni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini);

– I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assistenza ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.

fonte

http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=41628

Disabili, è legge il «Dopo di noi» Quando i genitori non ci saranno più

Giu 19, 2016

L’angoscia dei genitori per il “dopo di loro”, quando i propri figli dovranno affrontare la vita da soli, con la loro disabilità, senza nessuno che se ne prenda cura. Per la prima una legge dello Stato sul “Dopo di noi” prova a dare loro una risposta.

90 milioni di euro previsti per il 2016

Con 312 voti a favore il testo unificato “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” è stato approvato martedì pomeriggio in seconda lettura dalla Camera dei deputati, dopo le modifiche del Senato che avevano cercato di recepire i suggerimenti delle associazioni dei familiari. Contrario il Movimento 5 stelle, pur condividendo le finalità della legge. «Le associazioni delle persone con disabilità e i loro familiari hanno chiesto più servizi – afferma la deputata M5S, Giulia Di Vita –. Invece, con le agevolazioni previste per negozi giuridici prettamente privati, il provvedimento aiuta solo quelle famiglie che hanno già una disponibilità economica, cioè patrimoni che possono lasciare ai loro figli; quindi, potrà usufruire della legge una platea molto ristretta di persone con disabilità». «Con questa legge lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori – ribatte Ileana Argentin, prima firmataria di una proposta di legge poi confluita nel testo unificato approvato dalla Camera – . Ora finalmente ci sono fatti concreti perché per la prima volta c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “dopo di noi”, con 90 milioni già previsti dalla legge di stabilità per il 2016».

Cosa prevede il provvedimento

Il provvedimento, composto da 10 articoli, disciplina le misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, in quanto sono venuti a mancare entrambi i genitori o poiché gli stessi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno. Il testo modificato dal Senato estende le tutele anche alle persone con disabilità che, pur avendo i genitori ancora in vita, non possono beneficiare del loro sostegno. È quindi prevista la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori, ovvero “durante noi” e, inoltre, si specifica che «le misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

In attesa dei Lep

L’articolo 2 fa riferimento al decreto che dovrà essere approvato sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep) nel campo sociale, diritti che dovranno essere garantire su tutto il territorio nazionale. In particolare, nelle more del completamento del procedimento di definizione dei Lep, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia e previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni, definisce gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare, con decreto da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge.

Rimanere a casa

La legge istituisce (all’art. 3) il «Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018. Il Fondo è destinato, in particolare, ad «attivare e potenziare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave».

Limiti a soluzioni abitative extrafamiliari

In seguito alle critiche delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari che temono, dopo di loro, il ricovero in istituto dei loro cari, al Senato erano stati introdotti dei limiti alla possibilità di ricorrere a soluzioni abitative extrafamiliari, seppur temporanee e in caso di emergenza. Ora il nuovo testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo «ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

Polizze assicurative, trust e altri negozi giuridici

Per i premi assicurativi sul «rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave accertata» l’importo che sarà possibile detrarre dalle tasse passa da 530 a 750 euro. Uno dei punti più contestati della legge approvata in prima lettura dalla Camera, è stato il trust (istituto giuridico che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome ndr) in favore di persone con disabilità grave. Il principale timore dei genitori che non hanno un patrimonio da lasciare ai loro figli è che possano essere ricoverati in istituti o residenze protette, quando loro non ci saranno più. Il Senato ha accolto alcune richieste delle associazioni, ampliando esenzioni ed agevolazioni tributarie previste per i trust ad altri negozi giuridici già esistenti, quindi con una maggiore possibilità per le famiglie di scegliere. Il nuovo articolo 6 prevede che i trasferimenti di beni (materiali o immateriali) per causa di morte, mediante donazione, trust o a titolo gratuito, saranno esonerati dal pagamento dell’imposta di successione e donazione a condizione che «perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti».

fonte

http://www.corriere.it/salute/disabilita/16_giugno_14/disabili-legge-dopo-noi-quando-genitori-non-ci-saranno-piu-4008f2b2-3248-11e6-9479-1c0658e56669.shtml

L’autismo entra nei Lea

Apr 16, 2016

L’autismo entra ufficialmente nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), con un finanziamento ad hoc di 50 milioni di euro: i trattamenti e la diagnosi precoce di tale malattia, che in Italia secondo le stime colpisce tra le 300mila e le 500mila persone, saranno dunque garantiti gratuitamente, o con il pagamento di un ticket a tutti i cittadini e sull’intero territorio nazionale. Un grande passo avanti previsto nella legge sull’autismo approvata a luglio e che, per tante famiglie, si dovrebbe tradurre in un aiuto concreto. Saranno dunque garantiti gli esami e le attività per l’individuazione e la diagnosi precoce del disturbo – che determina deficit nella interazione e nella comunicazione sociale -, ma anche la valutazione multidisciplinare del paziente e gli interventi di riabilitazione e recupero delle capacità a diversi livelli e in relazione alla compromissione delle funzioni. L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza uniforme in tutte le regioni poiché al momento, in Italia, l’assistenza alle disabilità intellettive segue percorsi a macchia di leopardo, con realtà di eccellenza e altre di non eccellenza. «Ma non possiamo più accettare – ha detto il ministro Beatrice Lorenzin – tali disparità nel Servizio sanitario nazionale».

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