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Sette anni fa mi è stata fatta diagnosi di autismo per mia figlia Maria Pia. E’ stata dura, durissima. Pur essendo un operatore sanitario questa diagnosi è terribile perchè  la medicina ci dice che non c’è nulla da fare. Da genitore e professionista ho dovuto aprire gli occhi vivendo sulla mia pelle la disabilità di mia figlia. Ansia, paura, terrore, il dopo di noi, disperazione hanno permeato le prime fasi della mia personale vicenda umana. solo la mia tenacia lo studio per cercare altre strade mi hanno salvato ed hanno salvato la mia famiglia.

In questi anni di studio per “curare” l’autismo di mia figlia mi sono accorto mio malgrado che i diritti umani e della salute venivano violati artatamente da interessi ciclopici per i quali la stessa vita umana non ha valore alcuno se non per  ingigantire potere e  conti correnti.

Per questo sono sceso in campo perchè per prima cosa non voglio che nessun bambino nato sano possa diventare autistico, perchè l’autismo non è ne contagioso ne genetico e nemmeno colpa della “madre frigorifero”.

Questa associazione nasce proprio per dare risposte concrete a genitori e famiglie disperate per l’autismo o la disabilità del proprio figlio ma anche per ciò che riguarda tematiche sociali e rapporti con la scuola ed enti pubblici e privati nella presa in carico della disabilità e del disagio sociale.

Questo gruppo di persone, che spero possa essere sempre più numeroso, avrà a cuore moltissimi argomenti legati alla persona in toto, disabile o meno come l’ambiente, la natura, la corretta alimentazione, le energie rinnovabili, la green economy, la educazione anche scolastica,  home schooling, educazione parentale e qualsiasi altro argomento che possa far progredire la persona dal punto di vista psicofisico in ogni senso.

Il mio  appello in primis alle persone della Campania che vogliono partecipare a questa avventura appena nata e che spero possa diffondersi fra quante più persone possibili.

Cercherò per quanto mi sia possibile di creare delle “cellule teritoriali ” di AITSAD in primis NEI VARI TERRITORI DELLA CAMPANIA E SU PIU’ PROVINCE…..poi si vedrà.

L’UNIONE FA LA FORZA E QUESTA ASSOCIAZIONE VUOLE NASCERE DALLA VOSTRA FORZA.

Non voglio più genitori che non sanno come affrontare la disabilità ed il disagio voglio persone attive e combattive che non hanno vergogna della propria disabilità ma che anzi combattano per i diritti dei propri figli.

Ciò si fa creando dei percorsi di formazione anche a piccoli gruppi, , convegni in modo che sia la salute del disabile e delle famiglie ad essere al centro delle attenzioni delle istituzioni tutte.

Le istituzioni che dovremmo rispettare se ci rispettano e rispettano i diritti dei nostri figli e tutelino la persona nel suo equilibrio. Istituzioni che dovremmo stimolare al confronto costruttivo evitando sempre il muro contro muro. Istituzioni pubbliche e private che devono abituarsi a vederci come attori di un processo chiamato collaborazione.

Le chiusure sono sconfitte per tutti non lo dimentichiamo mai.

Le famiglie ahimè molte volte sono lasciate sempre sole di fronte ai drammi familiari, sia riguardo la disabilità ma anche il disagio sociale….perchè poi è la disabilità stessa a causare disagio sociale ed a diventare anche un pesante fardello economico.

Fare rete significa condividere esperienze fra chi vive sulla propria pelle un disagio sia esso sociale e/o cognitivo, motorio, psichico e di altro tipo.

Questa associazione E’ APERTA A TUTTI non solo a genitori con figli disabili ma a tutti coloro che vogliono magari solo informarsi e che vogliono dare una mano secondo le proprie specifiche competenze.

Le idee sono tante….le esperienze oramai ultraventennali nel campo della disabilità e centinaia di volte ho sentito il grido di dolore e di disperazione di genitori che non sanno come gestire il proprio figlio.

Questa associazione mette al centro della propria attività la persona disabile e/o normodotata nei rapporti con la tutela della libertà, della salute e dei diritti umani nel rispetto delle leggi e della costituzione da rispettare e far rispettare.

Basta bambini che vengono prelevati a scuola dai carabinieri, basta disabili offesi nella loro dignità da istituzioni cieche e lontano anni luce dai loro bisogni e sofferenze famiglie incluse.

Dobbiamo dire basta ad ogni sopruso e violazione dei diritti umani della persona e di chi se ne prende cura.

Bisogna crescere ed essere in tanti. Ciò ci permetterà di stabilire insieme di volta in volta obiettivi a breve termine e di trovare risorse sia economiche ma specialmente umane per realizzarli secondo le competenze e professionalità di ogni socio.

Per socio si intende una persona attiva, fortemente motivata ed informata che possa aiutare altre persone in un discorso solidale e collettivo e crescere insieme in una grande famiglie dove stretti ed interdipendenti debbano crescere ed alimentarsi i rapporti umani.

La tutela sociale parte dal rispetto delle leggi e dalla difesa dei diritti della persona sanciti dalla nostra costituzione. Dobbiamo cementare una unione in modo da riconoscerci come corpus unico e con obiettivi concreti e raggiungibili.  La politica dei piccoli passi alla fine porterà i suoi frutti e ci farà crescere tutti. La forza e la credibilità oltre che l’influenza sulle istituzione si conquista non solo con progettualità di alto livello ma anche e sopratutto dando risposte ai cittadini che non le trovano dalle istituzioni per mille ragioni. Si conquista anche crescendo di numero come corpo unico che influenze le scelte anche di chi ha responsabilità di scelte collettive e di governo che vanno ad influenzare la vita di tutti noi.

Meno show e più fatti ecco ciò che si intende per associazione. Dare risposte concrete alle persone con fatti concreti senza fronzoli cercando con le migliori intelligenze di bypassare difficoltà di ordine educativo, scolastico, nei rapporti con le istituzioni e la burocrazia.  Senza dimenticare inoltre  il supporto per quanto possibile e nei limiti delle risorse economiche che di volta in volta cercheremo, secondo le diverse progettualità, legali e medico-riabilitativo o di ogni diverso professionista rispetto a specifiche situazioni.

Si lotta non per il singolo ma per tutti noi. Lottare e vincere per le difficoltà relative per esempio al numero di ore limitato dalla burocrazia ad un bambino disabile e vincere significa aver vinto per tutti perché poi qualsiasi dirigente scolastico sarà ben attento a non violare i diritti di altri bambini figli dei soci ma anche allargando la difesa a coloro che non lo sono. Non si lotta per “punire” quel dirigente o funzionario sia pubblico che privato, si lotta sempre per i diritti dei nostri figli e della persona sempre nel rispetto delle leggi vigenti.

Qualora queste ultime non rispettino la persona e la libertà dei nostri figli ed i loro diritti oltre che la dignità della persona stessa procederemo insieme con ogni forma di protesta civile e legale contro ogni disposizione legislativa. Non ultimo ricorrere anche alla giustizia di ogni grado e specificità.

Unione non significa omologazione ma diversità. Perché gli obiettivi devono essere sempre chiari ed accettati da tutti. Possiamo discutere sugli strumenti per raggiungere gli obiettivi prefissati, nel rispetto del parere altrui, ma mai mettere in discussione il nostro fine ultimo: la difesa dei diritti inviolabili della persona.

In questo modo si cresce e si cementano i rapporti anche umani discutendo e confrontandosi gli uni agli altri nelle nostre diversità. Spalla a spalla sempre uniti nelle diversità vinceremo per i nostri figli, per noi e per tutti, avendo sempre ben presente il nostro obiettivo comune.

Per maggiori info sulla Timeline AITSAD clicca qui

Ad majora

Salvatore Morelli

L’idea di questa associazione è di essere libera ed indipendente da interessi e di perseguire verità e giustizia.

Nella prima fase si cercherà di coinvolgere il maggior numero di persone

  • A livello territoriale
  • su vari distretti provinciali in regione Campania
  • definizione di referenti territoriali e su varie città.
  • riunioni almeno trimestrali fra i vari referenti
  • promozione della attività associative sui vari territori
  • instaurare rapporti con istituzioni pubbliche, private ed esponenti della società civile

Si cercherà di fondare gruppi di lavoro nei vari territori con un referente che si faccia portavoce di problematiche e di esigenze delle varie cellule di AITSAD.

Chiunque viva sulla propria persona la disabilità, autismo o stato di emarginazione può far parte di questa associazione che avrà in primis il compito di informare obiettivamente le persone su autismo, danni iatrogeni vaccini compresi ma non solo, mediante incontri fra un numero anche piccolo di persone in modo da far buona informazione.

Inoltre ogni cittadino italiano maggiorenne potrà far parte di questa grande famiglia.

Creare una rete di persone che possa essere utile per affrontare in modo reale e concreto le persone ed i genitori che assistono un disabile è importante oltre però cercare di “evitare” che danni ai bambini ed alle persone possano essere perpetrati.

Inoltre sarà fondamentale affrontare le problematiche relative al mondo scuola, al sostegno ed al mondo della riabilitazione e dei  numerosi metodi di approccio alla disabilità senza privilegiarne nessuno ma valutandoli da caso a caso a seconda della specificità di ogni persona disabile.

Il mio augurio è quello che possiate essere tanti e numerosi

Per maggiori approfondimenti leggere  il MANIFESTO DELL’ASSOCIAZIONE

Salvatore Morelli

 

Eccoci!!!

Dopo aver tribolato per commercialisti vari per poter dare alla luce questa associazione ebbene si ho dovuto fare tutto da me ed alla fine l’Associazione Italiana Tutela Sociale, Autismo e Disabilita’ è nata.

Inizio dal logo scelto che mi accompagna un po da sempre

 

A.I.T.S.A.D.  Eccoci Ashampoo Snap 2015

il “memento audere semper” di Gabriele D’Annunzio il Vate

Bisogna ricordarsi nella vita almeno di provarci sempre…..di osare….di cercare di mettersi in discussione e questa associazione è mettersi in discussione e reinventare il concetto di disabilità e di svantaggio sociale attraverso una notevoli spinta di natura informativa ma anche speriamo nella pianificazione di percorsi e progetti che possano realmente migliorare la qualità della vita sia delle persone con disabilità ma anche di quelle che vivono in condizioni di svantaggio sia economico ma non solo.

 

logo-esteso-no-onlus  Eccoci logo esteso no onlus 1
associazione italiana tutela sociale autismo e disabilità

Ecco il nostro logo pieno di vita e di luce….speranza di un mondo migliore attraverso l’azione attiva ed incisiva delle idee.

Crescita culturale e spinta nel sociale in modo che la disabilità non sia solo uno strumento per fare promozione o pubblicità ma creare le condizioni per una integrazione che si possa dire efficiente.

Questo si fa cambiando le coscienze, la cultura partendo dai più piccoli.

La nostro associazione sarà inserita in un contesto che parte dalla collaborazione con enti sia pubblici che privati in primis nel nostro territorio, ma anche in diversi distretti in primis della Campania.

L’idea è quella di creare delle cellule distrettuali ed inserirle in una rete che fa capo a questa associazione e che supportino e diventino parte essenziale ed integrante di idee, iniziative, battaglie per i diritti umani ed in particolar modo delle persone disabili.

Libertà di iscrizione a questa associazione per tutti, non necessariamente genitori o parenti con bambini disabili o svantaggio sociale, ma anche per tutti coloro che per esempio ne volgiono sapere di più sulla disabilità e sull’autismo.

Ecco autismo una parola che fa paura e che permea la mia vita da sempre essendo il papà di una bimba autistica Maria Pia.

L’autismo è la prima causa di disabilità al mondo in età evolutiva.

E’ una pandemia silente purtroppo che si sta enormemente espandendo in tutto il mondo.

Per noi è indispensabile capire quali siano le cause dell’autismo, cercare di collaborare con indagini e con università, asl, enti pubblici e privati o supportare il loro studio sull’autismo essenzialmente per la ricerca della verità e mai per difendere o pubblicizzare la loro attività professionale.

Cercare di creare su vari territori un computo dei casi di autismo per verificarne la incidenza nel corso degli anni, chiedere alle autorità politiche come mai per esempio nessun dato è fornito sull’autismo dal ministero.

La nostra sarà un battaglia anche per i danneggiati da vaccini e per tutti coloro che hanno ricevuto un danno da attività medica, da condotte pericolose per la salute ( assunzione di alcol o droghe) o da tossicità ambientale.

In ultimo, ma vi sarebbero anche molti altri ambiti, due parole per il mondo scuola.

Esso ahimè per mia esperienza professionale e personale è assolutamente non in grado di gestire al disabilità e la integrazione scolastica resta ahimè una chimera ed anche le attività educative riguardo la disabilità sono alquanto sterili e senza una idonea programmazione e quindi proposizione di risultati e di indicatori che possano dirci se vi sono miglioramenti o meno in seno a PDF, PEI ed intervento nel gruppo classe in primis dei docenti di sostegno.

Senza dimenticare che i BES e DSA negli ultimi anni sta letteralmente diventando un problema colossale visti i numeri dal 2010 ad oggi dove oltre il 2% della popolazione scolastica italiana ha problematiche di apprendimento o svantaggi legati ad altro.

Spero che in molti, almeno in questa prima fase, in Campania, nella mia regione possano aderire con forza e veemenza a questo progetto, che oltre che creare progetti e condizioni anche culturali per la  percezione “diverso” e del ” disabile” si renderà promotrice di una assidua attività informativa.

Quest’ultima non sarà mai “settaria” ma sempre proponendo un confronto dialettico, culturale e scientifico sano dove il rispetto per le idee altrui anche se diverse deve essere rispettato.

La nostra è una ricerca di giustizia e verità per tutto cio che riguarda l’individuo, la sua dignità ed il suo diritto alla salute ed alla integrazione sociale.

 

 

 

A denunciarlo è la senatrice pentastellata Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “È una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. Quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia”. Ma secondo il ministero i nuovi Lea recepiscono in toto la nuova legge.

Autismo. M5S: “Gravissimo escluderlo da aggiornamento Lea” front7790726

19 LUG – “L’esclusione di una sezione dedicata all’Autismo dallo schema di decreto che aggiorna i Lea è una porta sbattuta in faccia alle tante famiglie italiane che quotidianamente provano sulla propria pelle la difficoltà di garantire una ‘vita normale’ ai propri ragazzi autistici. A queste madri e a questi padri, il governo aveva promesso di dare attuazione alla legge con uno stanziamento di 50 milioni di euro per il 2016, ma nell’allegato finanziario dei nuovi Lea di questi soldi non c’è traccia, così come del Fondo per la cura delle persone autistiche, istituito nell’ultima legge di Stabilità proprio grazie a un emendamento del M5S”. A denunciarlo è la senatrice M5S Manuela Serra in un’interrogazione al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

“A che gioco sta giocando il Ministro della Salute? Lo chiediamo direttamente a lei, preannunciandole già da ora che quando il decreto sull’aggiornamento dei Lea arriverà in Parlamento, daremo battaglia perchè venga corretto e perchè le legittime richieste delle famiglie di ragazzi autistici non rimangano ancora una volta inascoltate” conclude Serra.

Ma dal ministero assicurano che i nuovi Lea recepisno nuova legge su autismo. In ogni caso, in attesa della risposta ufficale del ministero in Parlamento a questa interrogazione, ricordiamo che nella recente conferenza stampa del ministro Lorenzin, nella quale sono state illustrate le novità dei Lea 2016, è stato chiarito che il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

 

fonte

 

 

 

Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno”

Presentati oggi al Ministero tutte le novità dei nuovi Lea. Dalla revisione dei nomenclatori di protesi e prestazioni specialistiche, passando per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e quelle croniche. E poi ancora nuovi vaccini, screening neonatale, endometriosi, celiachia, autismo (i Lea recepiscono in toto la nuova legge) e la Pma. E poi la svolta sull’appropriatezza.  SLIDES NUOVI LEA – VIDEO LORENZIN

Ashampoo_Snap_2016.07.19_18h16m50s_001_  Nuovi Lea. Il Ministero illustra il Dpcm. Lorenzin: “Dal Mef c’è via libera informale. A ore l’ok definitivo. E le risorse basteranno” Ashampoo Snap 201614 LUG – “Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione”. Con queste parole il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in conferenza stampa detta i tempi dell’attesissimo Dpcm.

“Nei nuovi lea – ha detto Lorenzin – segniamo un nuovo metodo di lavoro con le categoria coinvolte”. Inoltre una volta approvati “permetteranno di erogare su tutto il territorio le stesse prestazioni già assicurate in alcune regioni”. E “qualora servirò aggiornarli, non servirò aspettare 15 anni, sarà possibile farlo di continuo: ogni anno verranno aggiornati”.

Il Ministro ha poi parlato anche delle risorse. “C’è voluto un tempo molto lungo per i Lea proprio perché abbiamo fatto un lavoro approfondito e secondo le nostre stime 800 mln sono sufficienti. In ogni caso, come tutte le cose nuove i Lea saranno migliorabili e perfettibili”.

Ma ad illustrare tutte le novità dei nuovi Lea ci ha pensato in conferenza stampa il Dg della programmazione del Ministero della Salute, Renato Botti.

Ecco in sintesi le novità:

Il nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale
Il nuovo nomenclatore provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete.

Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale.
– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero)

– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni

– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto ed, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili

– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica)

Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica.
Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consentirà, tra l’altro, di prescrivere:

– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tasIere adaEate per persone con gravissime disabilità)

– apparecchi acustici a tecnologia digitale
attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso)

– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni

– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo

Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il provvedimento prevede un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Revisione dell’elenco delle malattie croniche
Importanti revisioni sono apportate anche all’elenco delle malattie croniche. Ad esempio:

– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”

– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate

Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione.
Per alcune particolari mala sono individuate puntualmente in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta

Vaccini.
Vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi)

Screening neonatale.
Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi.
Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni

Celiachia.
La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica.
Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.

– sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.

– come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione

Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo.
Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico

Procreazione medicalmente assistita.
Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero. Per il futuro:

– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tu9e le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa.

– Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

Le risorse.
Gli 800 milioni di euro stanziati dalla legge di stabilità vengono, quindi, allocati nei 3 livelli assistenziali, destinando:

– 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni);

– 220 milioni di euro per la prevenzione sanitaria (vaccini);

– I 20 milioni di euro aggiuntivi derivano da un risparmio dovuto al trasferimento di prestazioni dall’assistenza ospedaliera ad altri ambiti assistenziali.

fonte
http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=41628

A scuola, io ero per tutti la sorella del disabile”.“La disabilità di mio fratello mi lascia impotente quando vedo che viene lasciato solo” sono alcune testimonianze di siblings che fanno riflettere

 

Comprendere cosa sia la disabilità nella quotidianità di qualcuno che nasce o diventa fratello o sorella di una persona disabile è un punto di vista che spesso viene trascurato, ma che ha molto da dirci e che molto merita di essere indagato. Parleremo in altro momento nel dettaglio di quanto e come l’avere un fratello disabile travolga e investa la vita del sibling, così come ce lo spiegano e ne studiano la psicologia e le neuroscienze. Qui invece vorrei toccare con mano la questione reale, riportando alcune testimonianze dirette di ragazzi – tutti giovanissimi – che hanno raccontato le loro esperienze di fratello o sorella di persona disabile alla platea dei partecipanti del convegno “Specialmente fratelli – la sfida di crescere con un fratello disabile” tenutosi a Padova lo scorso 27 marzo. Lo voglio fare perché è stata una esperienza emotivamente molto forte, potente e da un certo punto di vista destabilizzante; di certo di straordinario valore. I partecipanti stessi, in una sala strapiena, muta e commossa, possono testimoniare come le parole di questi giovani abbiano contribuito, forse più di molte spiegazioni professionali, a comprendere quanto questo rapporto incredibilmente stretto, esclusivo e unico possa essere fonte di gioia, disagio, amore.
UN PESO CHE MI HA SOFFOCATO – Il primo a intervenire è Alessandro, 35 anni, fratello di una Spina Bifida di trent’anni. La sua testimonianza è forte, diretta, non lascia niente al buonismo e assai poco, purtroppo, all’ottimismo. “Ho sempre vissuto la disabilità di mio fratello come un peso che mi ha soffocato”, apre il suo intervento. Spiegherà poi: “La disabilità di mio fratello mi lascia impotente quando vedo che le porte si chiudono, viene lasciato solo, riceve pochi inviti ad uscire. Mio fratello ha trent’anni: molti alla sua età sono fidanzati, sposati…è difficile accettare questa distanza, questo rifiuto da parte degli altri. E io come fratello ne soffro. Il problema, a differenza magari di disabilità di tipo intellettivo, è che mio fratello capisce, è consapevole della situazione”.

 

LA PAURA DEL FUTURO CHE ARRIVA – Anche Ilaria, neanche trent’anni, è una sibling maggiore. Suo fratello Matteo è nato quando lei aveva sedici anni, e il nucleo familiare di lei – figlia di ragazza madre – si stava finalmente ricomponendo, grazie al nuovo compagno di mamma, che l’aveva anche adottata. “Quando è nato e abbiamo scoperto che aveva la Sindrome di Prader-Willi ho provato una sentimento di rabbia nei suoi confronti: lo ritenevo colpevole di aver minato la felicità della nostra famiglia. All’inizio ho addirittura rifiutato di far visita a lui e a mia madre in ospedale. Posso dire che gli volevo bene ma io non stavo bene. Poi ho spostato la rabbia da lui alla sua malattia, e la prospettiva è completamente cambiata. Oggi ovviamente siamo inseparabili, io mi sono rapportata alla disabilità anche al di fuori della mia famiglia (sono educatrice specializzata in riabilitazione equestre), e questo mi ha aiutato molto. Adesso, è innegabile, inizio a sentire il peso della sua crescita e la mia responsabilità a riguardo. Le implicazioni della sua disabilità sul suo futuro e sul mio. La preoccupazione sulla sua salute futura, ma anche penso molto ai miei genitori che sentono la colpa di lasciarmi questo peso. Io cerco di concentrami sulle cose positive e non pensarci per ora”.

 

ESSERE PER TUTTI LA SORELLA DEL DISABILEIrene è la terza di tre fratelli; quello di mezzo è Luca, con Spina Bifida. “Da che mi ricordi, la vita della famiglia è sempre stata organizzata secondo le sue esigenze: la mattina ci sono da fare cateteri, docce, colazioni per Luca…li fa la mamma. I nostri genitori ci hanno sempre cresciuti spiegandoci i bisogni di Luca. Quello che mi ricordo? Che ai compleanni non si potevano usare palloncini, perché Luca è allergico. A scuola, poi, io ero per tutti la sorella del disabile, ma da parte dei compagni c’era solo curiosità. Ho il mio carattere, ma le maestre attribuivano il mio modo di essere al fatto di avere un fratello disabile: è questo che dicevano ai miei. Nonostante Luca sia al centro della famiglia, i miei genitori non mi hanno mai fatto mancare nulla: ho sempre fatto gli sport che volevo, mi hanno lasciato fare”. L’impotenza e le paure del futuro emergono dolorosamente tra le righe di queste parole, che Irene pronuncia mentre le si incrina la voce: “Luca adesso passa la mattina in un centro, ma ora dimostra insofferenza. Non vuole uscire molto….”.

 

GENITORI, FATECI DECIDEREGabriele è il fratello di Alessandro, più grande di lui di cinque anni – sul palco con lui, sulla sua carrozzina e le tavoletta per parlare. Alessandro ha una Tetraparesi Spastica Distonica, ovvero – spiega Gabriele – “se vuole alzare una mano può essere che gli parta una gamba: non ha il controllo volontario dei muscoli”. Il discorso di Gabriele è quello di un fratello che, dal suo vissuto, dà dei consigli. “Uno: fate sentire la persona disabile parte di un gruppo. Non serve fare chissà che. Gli basta davvero essere calcolato come persona”. Lo dice perché una cosa che lo ha fatto soffrire è stato sentire su di sé la responsabilità del fatto che suo fratello sia accettato: “E’ tremendo, questo, per un sibling”. E, altra cosa che i genitori dovrebbero evitare, rispetto a questo delicato rapporto, secondo Gabriele: non dare al sibling l’impressione che si sia già deciso che lui sarà obbligato a occuparsene nel futuro: “Per un fratello è una cosa che fa soffrire, ed è difficilissimo parlarne”.

 

FRATELLI ADULTI COMPLICIRiccardo è il fratello maggiore di Giulia (e di Corrado), lei ha la Sindrome di Down, impegnatissima fra sport e altre attività, lei 33, lui 35 anni. “Capii alle elementari che avere una sorella diversa mi portava a essere vulnerabile”, dice Riccardo. “Ricordo che la concentrazione maggiore di attenzioni, in famiglia, era su Giulia. Le maestre stesse dicevano a mia mamma: stia tranquilla che Giulia se la cava; pensi anche agli altri due che ha a casa! Oggi il rapporto con Giulia è splendido: lei è super impegnata con lo sport, “abbiamo partecipato qualche anno fa agli Special Olympics negli Usa – l’ho accompagnata io – ed è stata una esperienza straordinaria. Inoltre Giulia ha un feeling straordinario coi miei due bambini: credo che loro riescano a vedere in lei la straordinaria persona che è”.

 

IL PUNTO DI VISTA DEL FRATELLO DISABILE – Interessante è stata anche la voce dall’altra parte, ovvero quella del fratello con disabilità. A raccontarcela c’era Stefano, 27 anni, sul palco con la sua carrozzina, a spiegarci con una buona dose di ironia che suo fratello lo aiuta a non adagiarsi. “Io sono un diversamente attivo: sono di una pigrizia abissale, e aspetto sempre che gli altri facciano le cose per me. Mio fratello, sedici anni, mi punzecchia, mi dice che devo arrangiarmi. E ha ragione. E poi, visto che so che odio questo termine, mi chiama scherzosamente handicappato: “così ti alleni a rispondere a quelli che te lo usano contro con cattiveria”, dice. E’ uno sprone, insomma, ma anche un compagno di attività: “Siamo andati a Roma a seguire il rugby insieme: lui dice che sono il solito privilegiato perché entro gratis dappertutto, e ne approfitta anche lui…”.

 

QUELLO CHE MI HA INSEGNATO MIO FRATELLO – Molto toccante è stata, infine, l’esperienza di un sibling adulto, letta dallo scrittore Luigi Dal Cin. E’ il racconto di un fratello maggiore, la forte gelosia da bambino perché i genitori si dedicavano a Paolo, due anni più piccolo. “Io allora facevo capricci col cibo (col quale ancora oggi ho qualche problema), mi ammalavo spesso. Quando aveva delle crisi epilettiche avevo sempre paura che potesse morire, così a volte di notte ricordo che stavo sveglio per sentire se respirava. Ricordo il fastidio che provavo ad essere osservato quando andavo in giro”; è un imbarazzo che da adulto si è trasformato in disagio a stare in luoghi pubblici, ancora oggi.
Poi questa testimonianza tocca un aspetto spesso frequente nei siblings: il senso di colpa. “Mi impedivo spesso di fare delle cose, pensando che lui non le poteva fare. Un esempio: non mangiavo le paste ai compleanni perché sapevo che lui non le poteva mangiare. Il senso di colpa è sempre stato molto forte, e mi ha spesso fatto vivere le cose a metà”.
Strascichi, insomma, che rimangono nel presente: “Ora posso dire che, anche se i disagi dell’infanzia non ci sono più, ci vuole molto tempo perché passino. Tuttavia credo anche che mi abbiano dato una sensibilità diversa”. “E poi, Paolo mi ha insegnato a vivere: a vivere nel presente…Paolo vuole vivere sempre! Lo hanno sempre “buttato” in mezzo alla gente, e lui ci sta! Mi ha anche insegnato la gioia e l’ironia: è lui che scherza sui suoi problemi. E mi ha insegnato l’amore: quello che dà e quello che chiede”.

L’angoscia dei genitori per il “dopo di loro”, quando i propri figli dovranno affrontare la vita da soli, con la loro disabilità, senza nessuno che se ne prenda cura. Per la prima una legge dello Stato sul “Dopo di noi” prova a dare loro una risposta.

90 milioni di euro previsti per il 2016

Con 312 voti a favore il testo unificato “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” è stato approvato martedì pomeriggio in seconda lettura dalla Camera dei deputati, dopo le modifiche del Senato che avevano cercato di recepire i suggerimenti delle associazioni dei familiari. Contrario il Movimento 5 stelle, pur condividendo le finalità della legge. «Le associazioni delle persone con disabilità e i loro familiari hanno chiesto più servizi – afferma la deputata M5S, Giulia Di Vita –. Invece, con le agevolazioni previste per negozi giuridici prettamente privati, il provvedimento aiuta solo quelle famiglie che hanno già una disponibilità economica, cioè patrimoni che possono lasciare ai loro figli; quindi, potrà usufruire della legge una platea molto ristretta di persone con disabilità». «Con questa legge lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori – ribatte Ileana Argentin, prima firmataria di una proposta di legge poi confluita nel testo unificato approvato dalla Camera – . Ora finalmente ci sono fatti concreti perché per la prima volta c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “dopo di noi”, con 90 milioni già previsti dalla legge di stabilità per il 2016».

Cosa prevede il provvedimento

Il provvedimento, composto da 10 articoli, disciplina le misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, in quanto sono venuti a mancare entrambi i genitori o poiché gli stessi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno. Il testo modificato dal Senato estende le tutele anche alle persone con disabilità che, pur avendo i genitori ancora in vita, non possono beneficiare del loro sostegno. È quindi prevista la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori, ovvero “durante noi” e, inoltre, si specifica che «le misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

In attesa dei Lep

L’articolo 2 fa riferimento al decreto che dovrà essere approvato sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep) nel campo sociale, diritti che dovranno essere garantire su tutto il territorio nazionale. In particolare, nelle more del completamento del procedimento di definizione dei Lep, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia e previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni, definisce gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare, con decreto da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge.

Rimanere a casa

La legge istituisce (all’art. 3) il «Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018. Il Fondo è destinato, in particolare, ad «attivare e potenziare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave».

Limiti a soluzioni abitative extrafamiliari

In seguito alle critiche delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari che temono, dopo di loro, il ricovero in istituto dei loro cari, al Senato erano stati introdotti dei limiti alla possibilità di ricorrere a soluzioni abitative extrafamiliari, seppur temporanee e in caso di emergenza. Ora il nuovo testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo «ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

Polizze assicurative, trust e altri negozi giuridici

Per i premi assicurativi sul «rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave accertata» l’importo che sarà possibile detrarre dalle tasse passa da 530 a 750 euro. Uno dei punti più contestati della legge approvata in prima lettura dalla Camera, è stato il trust (istituto giuridico che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome ndr) in favore di persone con disabilità grave. Il principale timore dei genitori che non hanno un patrimonio da lasciare ai loro figli è che possano essere ricoverati in istituti o residenze protette, quando loro non ci saranno più. Il Senato ha accolto alcune richieste delle associazioni, ampliando esenzioni ed agevolazioni tributarie previste per i trust ad altri negozi giuridici già esistenti, quindi con una maggiore possibilità per le famiglie di scegliere. Il nuovo articolo 6 prevede che i trasferimenti di beni (materiali o immateriali) per causa di morte, mediante donazione, trust o a titolo gratuito, saranno esonerati dal pagamento dell’imposta di successione e donazione a condizione che «perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti».

fonte

http://www.corriere.it/salute/disabilita/16_giugno_14/disabili-legge-dopo-noi-quando-genitori-non-ci-saranno-piu-4008f2b2-3248-11e6-9479-1c0658e56669.shtml

Uno dei tasselli più qualificanti della riforma della scuola è costituito dall’intervento sul sostegno che prevede un cambiamento significativo nell’inclusione dei disabili nel sistema educativo italiano. La riforma del sostegno prevede, tra le altre cose, una formazione maggiore per gli insegnanti specializzati sulle diverse forme di disabilità.

Davide Faraone, il responsabile scuola per il Pd, ha presentato il progetto di riforma del sostegno scolastico spiegando “La proposta fa cardine su quattro aspetti principali:

  • formazione degli insegnanti e continuità educativa;
  • garanzia dei diritti degli alunni;
  • migliore organizzazione territoriale;
  • rapporti con le famiglie”.

Con norme apposite si intende garantire la continuità educativa affiancandola, laddove è necessaria, con l’assistenza nell’istruzione domiciliare ma si è prevista anche la possibilità di somministrare farmaci a scuola. Una vera rivoluzione la proposta di legge elaborata dallaFish e sostenuta dal Pd e dallo stesso ministro Giannini, con la quale si vuol provare a superare la delega al docente di sostegno e si prova a puntare, appunto, alla formazione dei docenti stessi.

La proposta ha origine da un testo presentato dalla deputata Pd Katia Zanotti nel 2006, il testo però non ebbe seguito a causa della fine della legislatura lasciando alla scuola tutte le criticità legate all’inclusione scolastica.

L’originaria proposta di legge del 2006 è stata ripresa, poi, quando nel 2012 fu emanato il Dpr del 4 ottobre con il quale veniva approvato dal Governo il Piano d’azione per attuare la Convenzione Onu sulla disabilità del 2006. La proposta di legge fu integrata e arricchita con soluzioni più attuali e include, ad oggi, 17 articoli. Di seguito la sintesi dei punti della proposta di legge:

  • Il progetto di inclusione dovrà essere preso in carico da tutti i docenti curriculari e non solo da quelli di sostegno “attraverso una partecipazione corresponsabile alla predisposizione, all’attuazione e alla verifica del Piano Educativo Individualizzato”. Si pone l’accento anche sull’ “’obbligo di formazione iniziale ed in servizio per i dirigenti e per i docenti sugli aspetti pedagogico-didattici ed organizzativi, dell’inclusione scolastica”. L’articolo 1 della proposta di legge prevede, come anticipato sopra, la garanzia di poter somministrare farmaci durante l’orario scolastico laddove ci sia una prescrizione sanitaria sulle modalità a cui si aggiunge anche la “individuazione dei livelli essenziali delle prestazioni scolastiche, sanitarie e sociali necessarie a realizzare l’inclusione scolastica”. Tali obiettivi e tali garanzie saranno estese anche a tutti gli alunni con Bes.
  •  Per l’inclusione sociale delle persone con disabilità è stata prevista l’istituzione di un Comitato interministeriale presso la presidenza del Consiglio dei Ministri per indirizzare l’inclusione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità. – Per gli insegnanti di sostegno sarà richiesta una preparazione specialistica attraverso una laurea per il sostegno attraverso l’istituzione di quattro diversi indirizzi per il sostegno didattico: uno per la scuola dell’infanzia, uno per la primaria, uno per la scuola secondaria di primo grado e uno per la scuola secondaria di secondo grado.
  • Nella proposta di legge è dedicato un ampio spazio al percorso formativo dei docenti di sostegno, sia iniziale che in servizio, ma anche alla formazione dei docenti curriculari. Per i docenti di sostegno sono previsti percorsi specifici, “la formazione iniziale dei docenti di scuola dell’infanzia e primaria e di scuola secondaria di primo e secondo grado deve obbligatoriamente prevedere almeno 30 crediti formativi universitari vertenti sugli aspetti della didattica per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con altri bisogni educativi speciali, come condizione necessaria per l’abilitazione all’insegnamento”. Alla stesura del Piano didattico personalizzato per gli alunni disabili e con bisogni speciali, sono inoltre tenuti a partecipare “all’inizio di ogni anno scolastico, prima dell’avvio delle lezioni, tutti i docenti delle classi cui sono iscritti alunni con bisogni educativi speciali certificati” si legge.
  •  La rivendicazione principale della Fish riguarda la continuità didattica, affrontata nell’articolo 6 della proposta di legge; è previsto per i docenti di sostegno a tempo determinato che prendono servizio in classi non terminali, un contratto biennale nella stessa sede (contratto legato però alla disponibilità della sede stessa, mentre i docenti a tempo indeterminato seguiranno gli alunni disabili per l’intero ciclo.
  •  Per quanto riguarda la certificazione della disabilità sono previste importanti novità che porteranno ad una semplificazione degli atti burocratici ad essa legati. La diagnosi funzionale ed il profilo dinamico funzionale saranno sostituiti dal Profilo di funzionamento alla cui formulazione parteciperanno anche le famiglie, un docente dell’alunno e gli operatori della Asl.
  •  Nell’articolo 8 della proposta si ribadisce la storica richiesta della Fish per la creazione “di un sistema di rilevazione dei dati che consenta in tempi reali di conoscere tra l’altro l’andamento del numero di alunni con disabilità, dei docenti per il sostegno didattico, il numero di assistenti per l’autonomia e la comunicazione, il numero di alunni nelle loro classi e quello degli stessi alunni con disabilità nelle classi”.
  •  I docenti di sostegno, il cui numero fino ad ora è stato ritenuto insufficiente, giungeranno nell’arco di un triennio a coprire i posti disponibili (con numero pari a 110.000). I posti confluiranno nell’organico di rete e tramite il Piano Annuale per l’inclusività saranno assegnati in base alle necessità.
  •  Per frenare l’aumento del numero dei ricorsi per indurre l’aumento del numero delle ore di sostegno si introdurrà l’obbligo della conciliazione, da esprimere in tempi molto brevi prima di agire in giudizio.

In una lunga intervista Marco Rossi Doria, sottosegretario all’Istruzione con delega ai servizi per l’integrazione degli alunni disabili, ha spiegato che l’approccio che ha portato alle linee guida su cui si è basata la proposta di legge si basa sull’idea che l’azione educativa deve poter evidenziare e rafforzare tutto ciò che l’alunno con disabilità è o sarà in grado di fare in futuro e non su quello che non potrà mai fare.

 

 

fonte

 

http://www.orizzontescuola.it/news/riforma-del-sostegno-ecco-come-cambier-l-inclusione-dei-disabili-nella-scuola

L’autismo entra ufficialmente nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), con un finanziamento ad hoc di 50 milioni di euro: i trattamenti e la diagnosi precoce di tale malattia, che in Italia secondo le stime colpisce tra le 300mila e le 500mila persone, saranno dunque garantiti gratuitamente, o con il pagamento di un ticket a tutti i cittadini e sull’intero territorio nazionale. Un grande passo avanti previsto nella legge sull’autismo approvata a luglio e che, per tante famiglie, si dovrebbe tradurre in un aiuto concreto. Saranno dunque garantiti gli esami e le attività per l’individuazione e la diagnosi precoce del disturbo – che determina deficit nella interazione e nella comunicazione sociale -, ma anche la valutazione multidisciplinare del paziente e gli interventi di riabilitazione e recupero delle capacità a diversi livelli e in relazione alla compromissione delle funzioni. L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza uniforme in tutte le regioni poiché al momento, in Italia, l’assistenza alle disabilità intellettive segue percorsi a macchia di leopardo, con realtà di eccellenza e altre di non eccellenza. «Ma non possiamo più accettare – ha detto il ministro Beatrice Lorenzin – tali disparità nel Servizio sanitario nazionale».

Il Caregiver familiare potrebbe uscire dalla sua “invisibilità”, ricevendo anche in Italia quel riconoscimento giuridico che in gran parte dei Paesi europei ha già ottenuto da tempo.

Le legislazioni nei diversi Stati europei prevedono specifiche tutele per i caregiver familiari, tra le quali supporti di vacanza assistenzali, benefici economici e contributi previdenziali, come avviene in Francia, Spagna e Gran Bretagna ma anche in Polonia, Romania e Grecia. Non così invece in Italia, dove manca una piena coscienza e un’adeguata tutela per queste figure.

Per dare una risposta è stato presentato un ddl a prima firma Laura Bignami del Gruppo Misto, che verrà illustrato mercoledì 6 aprile a palazzo Madama, finalizzato a “riconoscere e tutelare il lavoro svolto dai caregiver familiari e a riconoscere il valore sociale ed economico per la collettività”.

Il ddl, in sette articoli, introduce “il riconoscimento della qualifica di caregiver familiari a coloro i quali in ambito domestico si prendono cura, a titolo gratuito, di un familiare o di un affine entro il secondo grado che risulti convivente ovvero di un minore dato in affidamento, che a causa di una malattia o disabilità necessita di assistenza continua, per almeno 54 ore settimanali”.

I caregiver familiari, spiega infatti la relazione introduttiva al ddl, vivono in una condizione di abnegazione quasi totale, che compromette i loro diritti umani fondamentali: quelli alla salute, al riposo, alla vita sociale e alla realizzazione personale. Non solo, l’impegno costante del caregiver familiare prolungato nel tempo può mettere a dura prova l’equilibrio psicofisico del prestatore di cure ma anche dell’intero nucleo familiare in cui è inserito.

I caregiver, inoltre, operano in un quadro sociale-assistenziale drammatico, caratterizzato da: continui tagli a livello nazionale e locale dei fondi destinati al sostegno delle famiglie in cui vive una persona non autosufficiente; costi sempre maggiori delle Residenze sanitarie assistenziali, che offrono servizi spesso non adeguati; parcellizzazione delle risposte assistenziali ormai rivolte solo ad alcune specifiche categorie.

A distinguere la proposta di Bignami è l’accento posto sulle tutele in quattro settori. Primo, previdenziale: è riconosciuta la “copertura di contributi figurativi, equiparati almeno a quelli da lavoro domestico, a carico dello Stato per il periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto in costanza di convivenza, a decorrere dal momento del riconoscimento di handicap grave del familiare assistito. Tali contributi si sommano a quelli eventualmente già versati per attività lavorative, al fine di consentire l’accesso al pensionamento anticipato al maturare dei trenta anni di contributi totali”.

Secondo, tutela della salute: “sono riconosciute le tutele previste per le malattie professionali ovvero per le tecnopatie riconosciute ai sensi delle tabelle allegate al testo unico delle disposizioni per l’assicurazione obbligatoria contro gli infortuni sul lavoro e le malattie professionali”. Terzo, tutela assicurativa: “è prevista la copertura assicurativa a carico dello Stato con rimborso delle spese sostenute per la vacanza assistenziale nei periodi di impossibilità di prestare il lavoro di cura da parte dello stesso caregiver familiare, durante i periodi di malattia o infermità certificati, a tutela del suo diritto alla salute”.

Quarto, tutela del lavoro e del reddito: “Il caregiver familiare è equiparato ai soggetti beneficiari della legge 12 marzo 1999, n. 68, ai fini del riconoscimento del diritto al lavoro. Tale diritto deve essere garantito, su richiesta del lavoratore caregiver, anche utilizzando la modalità del telelavoro, con l’obbligo per il datore di lavoro di consentire il passaggio a mansioni che si prestino a tale modalità”.

Ad illustrare la proposta alle 17:30 al Senato, nella Sala Caduti di Nassirya, interverranno tra gli altri la senatrice Laura Bignami (Gruppo X), la senatrice Anna Cinzia Bonfrisco (Gruppo Conservatori riformisti italiani), il senatore Aldo di Biagio (gruppo Ap -Ncd-Udc), la senatrice Loredana de Petris (gruppo Sinistra Italiana – Sinistra ecologia libertà), la senatrice Anna Finocchiaro (gruppo Pd) e Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento nazionale famiglie disabili. A moderare l’incontro Paola Severini Melograni, direttrice di Angelipress.

fonte

http://www.adnkronos.com/fatti/cronaca/2016/04/05/disabili-arriva-ddl-caregiver-familiari-saranno-riconosciuti-per-legge_HQygK8xq5o745pHSCJa1wJ.html?refresh_ce